上周日2月28日,我们迎来了第14个国际罕见病日。微博的热搜、央媒的报道、朋友圈的热词……在这一天,今年国际罕见病日的主题格外贴切:“Rareismany.Rareisstrong.Rareisproud.”(“罕多,罕强,罕骄傲!”)

罕见生命被集中地“看见”,我们希望,在这一天之后,这份热情与爱仍能延续。正如一直支持着我们的伙伴,从过去、现在到未来,感谢有你,时刻与广大病友同在。

这个二月,我们发出了“罕见的骄傲”倡议,感召广大病友讲述那些在成长经历中让自己和家人倍感骄傲的时刻,传递力量与勇气,如果你还没有感受过,就让下面这个视频带给你一份惊喜吧!

(以上短片由病痛挑战基金会联合新京报我们视频、腾讯新闻推出,片中4分51秒嘉宾名签中的“熊赵子涵”应为“熊赵子函”)

说不完的“骄傲”

以下选自病友投稿,限于篇幅原因有删改

  费费是我认识了二十几年的朋友。有一天,我俩边吃边聊,聊到我的视神经脊髓炎,以及NMO上海之家。我眉飞色舞地讲不停,告诉费费什么是视神经脊髓炎,我又是怎么和病友一起建立了NMO上海之家,这些年都做了些什么……足足讲了二十几分钟。费费认真地听我讲,不时地睁大了眼睛,眼神中透着惊讶、崇拜和赞许,然后她说:“你知道吗?燕子,你在讲这些事情的时候,你的眼中会发光!”

  轮到我诧异了:“真的吗?”

  费费非常肯定地点头说:“真的!燕子,我觉得你就是为了病友会而生的人!你刚刚讲的时候,充满了自信,你是有光环的……”

  费费的话让我大吃一惊,仔细想了想,我笑了,笑容里有一点小得意,还有一点小骄傲。

——丁晓燕(视神经脊髓炎病友)

  我是文康,今年二十五岁,患有先天性软骨发育不全和先天性肝动脉门静脉瘘两种罕见疾病,先后做过十次手术。

  我14岁写了第一本游记《澳大利亚之旅》,年担任广州亚残运会火炬手,年被评为“最美南粤少年”,年参加特殊马拉松。我通过自己的个人   尽管身体有各种不便,但我有爱我的家人,有自己的兴趣爱好并勇于不断地挑战自我。我很骄傲,我拥有多姿多彩的生活!

——文康(先天性软骨发育不全、

先天性肝动脉门静脉瘘病友)

  我骄傲,终于登上泰山之巅,一览众山小。

  我是一名肯尼迪病患者,主要表现为肌肉萎缩,全身无力,今年五十九岁,能行走却非常缓慢,有时需要借助手杖,蹲下无法起立,经常摔跤,吃饭也有些障碍。年2月,我加入了肯尼迪病友会,和病友们交流学习,一起帮助新加入新确诊的病友调整心态。

  年9月的一个周末,我坐车到了中天门,奋力爬到索道站,乘索道开到月观峰,然后到南天门,再行走天街,再去碧霞祠有几十级台阶,困难较大。好在两边有矮墙防护,我右手抓住矮墙,左手拄着拐杖,一步一个台阶慢慢上,中途累了就休息一下,终于来到碧霞祠。充分休息一下再往前走,摩崖石刻甚为壮观,边走边看边休息,悠然自得。上了玉皇顶,再去日观峰,休息时与病友分享一览众山小的喜悦。我骄傲,我又一次来到了泰山之上,第一次是二十二岁,这次虽然比较累,但是很开心。

——闲云鹤(肯尼迪病病友)

  我骄傲,告别电动车的日子,照样出彩。

  拿着国家颁发的残疾证,告别电动车5年了,坐轮椅的日子,看到那些电动车小媳妇儿们,飘着长发,腰杆笔直,想当年我也是这样飕飕地穿梭。

  这几年流行的电动车挡风衣,五颜六色还超实用,国人的设计好接地气啊。今天坐轮椅出来放风,还真有些风,腿感稍凉。回到家从网上选了一款寓意阳光向上的向日葵车衣,稍作改装,披挂上阵,迫不及待地让老公推我出来兜风。

  太阳晒着咱的满月脸,也算日月同辉啦。改装的轮椅车挡风衣,盖住了我的虎背熊腰,吃的好也不能炫富啊。重要的是有回头率啊。广场舞大妈还问我哪里买的。我也有的嘚瑟了。我骄傲,告别电动车的日子,驾驶轮椅照样出彩。

——岁月静好(视神经脊髓炎病友)

  自年感觉身体不适,10年漫长寻医,最终被确诊为肯尼迪病。年之前我经常摔倒,偶尔遇到无人帮助时,我恐惧、焦虑、愤怒,甚至绝望。

  一天早晨我独自在家,洗漱完毕,就感觉浑身无力,双腿打颤,我本能地抓住了洗手间里的暖气管,但事与愿违,我无法站稳,身体开始下坠,紧紧地拽住暖气片跪在了地上,几经挣扎都没能站起,此刻心里极为恐惧。

  曾想找人或报警,但手机不在身边,即使有人来了也无法进门。我心情平静下来,拉过身边的小板凳坐下,让已透支的身体充分休息,并想办法让自己站起来。经过一段时间的休息,尝试着一点一点向最近的房间挪动自己和小板凳,来到床边已是精疲力尽、汗流浃背。

  再次休息之后,我跪到床边让上身前倾,想爬到床上,怎奈床较高,还是无法上床,思来想去只好把小板凳放到床边,一条腿跪在上边,一只脚蹬在墙上,用尽全身力气使自己大半个身体趴在了床上。虽然气喘吁吁,但我知道离胜利不远了。又一次休息过后,调整姿势,抓住床边让自己坐了起来。经过近两个小时努力,自己终于站了起来。那一刻,我激动,我骄傲。

——水手长(肯尼迪病病友)

道不尽的美好

今年国际罕见病日,感谢多方伙伴的支持,和我们开展了一系列传播倡导,包括线上传播与线下活动,让大家“看见”罕见的伙伴们,感召公众了解罕见病知识、感受病友面貌,传递罕见生命的骄傲风采,我们仅撷取部分内容,道不尽的美好,还有许许多多……

一个专题

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